Алина Шумаева и Софья Маркелова
Алине Шумаевой 31 год, она живёт в Новокузнецке. В январе 2020 года у Алины родился младший сын.
"На следующий день роженицам делали флюорографию, – вспоминает Алина. – Всем принесли результаты, а мне – нет. Позже пришла врач и сказала, что у меня в районе грудной клетки увидели опухоль огромных размеров.
Выйдя из роддома, я отдала малыша мужу, а сама поехала в онкологическое отделение больницы",Опухоль оказалась злокачественной. Алине поставили диагноз: "В-клеточная медиастинальная лимфома 4-й стадии".
"Муж с мамой приехали к врачу, – продолжает Алина. – "Понимаете, мы не боги, – сказал им доктор. – Четвёртая стадия, опухоль проросла в лёгкие. Осталось максимум четыре месяца". Видимо, болезнь начала развиваться во время беременности. Ведь в самом начале я сдала все анализы и была абсолютно здорова".
Алина лечилась в родном Новокузнецке, затем в Томске.
"После каждого этапа лечения наступал момент, когда врачи разводили руками и говорили: "Больше ничем помочь не можем, вам нужно в хоспис", – говорит Алина. – Я не сдавалась. В результате оказалась в Петербурге, в НИИ имени Горбачёвой, здесь предложили сделать пересадку костного мозга. Все усложнялось тем, что я не была в ремиссии. Предупредили, что летальный исход трансплантации – 50 процентов. Я согласилась".
О том, что в российском Заполярье есть город Ковдор, Алина никогда не слышала. Но именно там нашёлся её генетический близнец. Софье Маркеловой 36 лет, она работает в библиотеке.
"В 2016 году я вступила в Регистр доноров костного мозга, – вспоминает Софья.
– Думала, сразу понадобится моя помощь, но никто не звонил. И я благополучно забыла об этом".Три года назад Софья вместе с сыном приехали в Петербург в отпуск.
"Утром мне позвонила куратор по донорству и сказала, что нашёлся реципиент, которому я подхожу, – говорит Софья. – Вместо завтрака отправилась в больницу сдавать анализы. А через три месяца приехала в Петербург на забор клеток".
Трансплантация не принесла желаемого результата. Тогда Алина продолжила лечение в Беларуси.
"Мне нужно было пройти курс CAR-T-терапии, это такой вариант иммунотерапии, – объясняет Алина. – Так как я была залеченная, мои клетки не восстанавливались. А для этой терапии нужны свои собственные лимфоциты. По законодательству я не могла знать донора ещё долгое время. Связалась с клиникой в Петербурге, объяснила ситуацию".
Врачи позвонили Софье, она приехала в Петербург, чтобы помочь своему генетическому близнецу. Кровь отправили самолётом в Беларусь.
Сейчас у Алины такая же группа крови, как у Софьи, – третья отрицательная.
"Я слышала, что ещё и глаза могут поменять свой цвет, – говорит Алина. – Но оказалось, что у нас с Соней они и так одинаковые – серо-голубые".
На встречу генетических близнецов Алина приехала вместе с мужем Григорием и пятилетним сыном Самсоном. Старший Марк в этом году пошёл в первый класс, остался ждать родителей и брата дома вместе с бабушкой.
Софья теперь тоже член семьи Шумаевых.
"Многие до сих пор считают, что донорство костного мозга – это страшно и больно, – говорит Софья. – Будто донор, отдавая часть своего материала, страдает. Я никак не готовилась к трансплантации, и больничный лист мне был не нужен. Я просто помогла одному хорошему человеку".
Софья Маркелова и Алина Шумаева
Алёна Бобрович, "Metro"
Фото:
Алина Шумаева с мужем Григорием и сыном Соломоном
Алёна Бобрович, "Metro"
Фото:
Валентин Воробьёв и Евгений Могилевцев
Москвич Валя Воробьёв заболел за четыре месяца до окончания школы. 11-й класс проходил диспансеризацию, Валентин первым сдал кровь и побежал домой завтракать. Ему позвонили и попросили вернуться, чтобы пересдать анализ. Затем врачи из поликлиники связались с его мамой Людмилой.
"Оказалось, что у сына зашкаливают лейкоциты, – рассказывает Людмила. – Нам вызвали скорую и отправили на отделение гематологии. Помню, к нам зашла врач. Почему-то я спросила её, сможет ли сын сдать ЕГЭ… Доктор посмотрела на меня с сочувствием и ответила: "Мамочка, поверьте, вам будет не до экзаменов".
Но Воробьёвы решили, что будут лечиться и учиться одновременно. С утра Валентин проходил курс химиотерапии, а во второй половине дня штудировал с учителями все предметы.
Школу пришлось поменять, теперь Валя учился дистанционно. Благополучно сдал ЕГЭ и поступил в Московский психолого-педагогический университет.
Трансплантацию костного мозга Валентину провели через 11 месяцев после начала болезни в петербургской клинике. Донором оказался тоже петербуржец – Евгений Могилевцев, он работает в компании, которая занимается промышленным электрооборудованием.
"В 2015 году мой друг заболел раком крови, – вспоминает Евгений. – Тогда я узнал и об этой болезни, и о том, что существует Регистр доноров костного мозга. Мы с друзьями в него вступили. В 2019 году мне позвонили. Согласился сразу, никаких сомнений не было. На работе знают о моём опыте. Надеюсь, что ещё кто-то из сотрудников последует моему примеру".
Трансплантация прошла успешно. После восстановления Валя продолжил обучение в университете. Получил красный диплом и сейчас работает тьютором (наставником) дополнительного образования, помогает подросткам, в том числе с онкологическими заболеваниями.
"Я помню время своей учёбы, – говорит Валя. – И настроение падало, и чувствовал себя плохо. Меня тошнило после химиотерапии, но я всё равно находил в себе силы, чтобы учиться. Важно, чтобы ребята, которые проходят сейчас через капельницы, химиотерапию и гормоны, понимали, что всё это временно. Я именно тот человек, кто может поделиться своим опытом. И если подросток говорит, что нам, приходящим педагогам, его не понять, я могу показать ему свои фотографии, где лежу под капельницей, назвать свой диагноз и сказать: "Парень, я тебя прекрасно понимаю!"
Валентин работает в нескольких больницах, также является равным консультантом фонда AdVita: общается с подопечными, которым нужна поддержка или совет.
"Мы всей семьёй очень ждали встречи с донором, – говорит Валентин. – Я представлял, что это высокий и физически сильный мужчина. Так и оказалось! А когда встретились, оказалось, что мы немного похожи: у нас одинаковые бороды. Я недавно стал её отращивать".
Евгений Могилевцев и Валентин Воробьёв
Алёна Бобрович, "Metro"
Фото:
Максим Веселов и Дмитрий Соколов
1 сентября Максим пошёл в школу – в 10-й класс одной из гатчинских школ. До этого почти всё время находился на дистанционном обучении, а параллельно лечился от рака.
"Перед поступлением в 1-й класс Максим проходил медосмотр, врачам не понравились его лимфоузлы, – рассказывает мама Инна. – Потом сын приболел, температура не падала. Врач сказал сдать анализ крови. И нас на скорой увезли в клинику имени Горбачёвой, поставили диагноз "лейкоз". Я никогда не сталкивалась с этим заболеванием, только слышала, что от лейкоза умирают. В приёмном покое нас принимал врач Кирилл Александрович. Он мне что-то говорил, а я перебила его и спросила: "Вы мне только скажите: мы жить будем?" "Посмотрите на меня, – ответил он. – Я десять лет назад перенёс то же самое. И живу".
Первые два года Максим учился дистанционно. После ремиссии пошёл в школу.
"Я принимал гормоны и сильно пополнел, – вспоминает Максим. – В начальной школе пережил травлю, в буллинге участвовал почти весь класс. Дразнили толстым. Мне внушили, что я страшный. Ненавидел себя, даже к зеркалу боялся подойти".
Когда Максим перешёл в 5-й класс, случился первый рецидив, через полтора года – второй.
"В 2023 году нам сказали, что нужна трансплантация костного мозга, – говорит Инна. – И нашёлся один-единственный донор. Жизнь сына была в руках этого человека. Я молилась, чтобы он согласился, чтобы не заболел, а в случае, если это женщина, чтобы на момент обследования и трансплантации она не была беременна…"
Оказалось, что единственный в России генетический близнец мальчика Максима Веселова из Гатчины живёт в соседнем городе Тосно. Дмитрию Соколову 41 год. Он работает аппаратчиком синтеза на химическом производстве и регулярно сдаёт кровь как донор. Воспитывает дочь Дашу.
"В какой-то момент я вступил в регистр, даже не отложилось это в памяти, – говорит Дмитрий. – Удивился, когда мне позвонили, но согласился сразу. Родные поддержали, тем более что мой отец – почётный донор. На время обследования мне оформили больничный, и я приехал в Петербург. Сам процесс прошёл как обычная процедура по сдаче крови, только дольше – часа четыре я лежал без движения. Кто мой генетический близнец, я, конечно, не знал. Но предполагал, что это ребёнок, поскольку ходил через детское отделение. Мне просто сказали, что, если всё будет хорошо, мы встретимся через два года".
За месяц до встречи Веселовым дали телефон донора.
"Я сначала хотела позвонить, а потом подумала, что я ему скажу? – говорит Инна. – И решили на семейном совете, что все слова нашей благодарности скажем при встрече, глядя этому человеку в глаза. Мы не сомневались, что Дмитрий приедет".
Как и у всех реципиентов, перенёсших трансплантацию, у Максима поменялась кровь.
"У меня была первая отрицательная, а теперь, как у Дмитрия, первая положительная, – говорит Максим. – А ещё я после пересадки костного мозга решил научиться играть на гитаре. Уговорил родителей купить мне инструмент. Оказалось, что и Дмитрий играет. Может, эта любовь к гитаре тоже передалась мне после трансплантации".
Дмитрий Соколов и Максим Веселов
Алёна Бобрович, "Metro"
Фото:
О донорстве костного мозга
Первая акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга была проведена в 2000 году в СПбГМУ им. акад. И.П. Павлова. Первыми потенциальными донорами стали врачи, медицинские работники и студенты университета. Данные HLA-типирования доноров вошли в немецкий регистр им. Штефана Морша. Девиз акции Ad salutam vitae ("Ради спасения жизни") дал имя фонду AdVita, учреждённому в 2002 году.
Работа по привлечению потенциальных российских доноров шла все эти годы в разных российских городах. Большой вклад внесли благотворительные организации, в том числе фонд AdVita: речь идёт не только об информационной кампании, но и о системном финансировании лабораторий, проводящих типирование образцов.
В 2022 году принят федеральный закон о Федеральном регистре доноров костного мозга, и российские гематологи возлагают на него большие надежды. Но на сегодняшний день подготовка и обследование донора костного мозга в России по-прежнему не всегда бесплатны для пациентов.
Свежие комментарии