На страницах издания эксперты и психологи фонда объясняют, как правильно помогать и поддерживать пациентов с ПИД и их близких, делятся 5-летним опытом, наработанным в ходе программы психологической помощи "Подсолнуха".
– С одной стороны, ПИД - тяжелое органное (редкое – Прим. ред.) заболевание, и для него характерны все те механизмы влияния на психологию человека, что и для других тяжелых заболеваний, – говорит руководитель службы, соавтор пособия Александр Рунов.
– С другой – часть синдромов ПИД уникальны, сочетают в себе и иммунологические, и неврологические нарушения. Плюс к этому, сама ситуация иммунодефицита, постоянной внешней инфекционной опасности сильно влияет на выбор образа жизни, отношения родителей и ребенка... Генетический характер заболевания зачастую приводит родителей к чувству вины (разумеется, не имеющий никакой реальной причины) за неосознанную передачу заболевания своему ребенку.Фонд готов поделиться пособием со всеми желающими. Чтобы получить его, нужно писать на runov@fondpodsolnuh.ru.
Свежие комментарии