Американский препарат "Спинраза" – единственный зарегистрированный в России для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – включён в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Об этом сообщила директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко на своей страничке в Facebook.
– Почти полтора часа жаркой дискуссии. Это была битва. 11 голосов за, 9 против, – написала она.
"Спинраза" – очень дорогостоящий препарат. Один его укол стоит несколько миллионов рублей.
Препарат закупают на средства региональных бюджетов. Многие семьи не могли добиться лечения из-за того, что препарат не был включен в список жизненно необходимых – именно этим объясняли отказ некоторые региональные минздравы. После включения "Спинразы" в список жизненно необходимых цена препарата может снизиться.
Отметим, что спинальная мышечная атрофия, развитие которой тормозит "Спинраза" – Это генетическое заболевание, протекающее с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Нарушается работа мускулатуры ног, головы и шеи. В психическом и умственном развитии больные не отстают.
СМА – одна из наиболее частых причин детской смертности среди генетических заболеваний.
Читайте также: Столичные малыши-СМАйлики ждут спасения
Свежие комментарии